2010年3月20日 星期六

32.心情手札~結語(下)


心情手札~結語(下)

出院的心情溫暖平靜一夜好眠,就像平安夜所唱的:Silent nightHoly nightAll is calmall is bright




12/30()檢查報告顯示全身骨頭、肺部、腹部、患部一切正常,唯有心臟收縮壓因為小紅莓化療藥劑的影響下降至40%,比正常值50%稍低,但只要不感覺到有氣喘的情形,是OK的。




我想,用[否極泰來]來形容老公現在的人生立足點,是貼切不過的,這是他一段新人生、新希望的開始,像極了大姊寄給我的這篇標題為<40歲的老鷹>的網路分享文章:


老鷹是世界上壽命最長的鳥類,它一生的年齡可達70歲,要活那麼長的壽命,它在40歲時,必須做出困難卻重要的決定。



活到40歲時,它的爪子因為老化,無法有效地抓住獵物,它的喙變得又長又彎,幾乎碰到胸膛。它的翅膀變得十分沉重,因為它的羽毛長得又濃又厚,使得飛翔十分吃力。



它只有兩種選擇:等死或經過一個十分痛苦的更新過程。



它必須很努力地飛到山頂,在懸崖上築巢,停留在那裡150天漫長的操練,不得飛翔。


老鷹首先用它的喙擊打岩石,直到完全脫落,然後靜靜地等候新的喙長出來。它會用新長出來的喙把指甲一根根的拔出來,當新的指甲長出來後,它們便把羽毛一根根的拔掉。5個月以後,新的羽毛長出來,老鷹開始飛翔重新得力過30年的歲月。


老公從611經病理報告認定罹患[惡性肌肉纖維組織細胞瘤]前後歷經3次手術,8次住院,4次連續5天×24小時的化療,35次放療,至1230醫師宣告恢復健康止共計203天。浴火重生的他,外觀上因為經過最後一次的化療,原本已經長出一點點的毛髮又掉光了,還是個光頭型男。身高矮了一、兩公分,體重、精神和罹病前幾乎相同。他花了比老鷹更長的時間去操練,相信會爭取到更長重新飛翔的歲月。




大家應該都聽過[老天是仁慈的,當他把你一扇門關上的時候,總不會忘記再為你打開一面窗]這句話。要不是有了這一段和好多坐著、躺著推進推出放療室的病患共處的特殊際遇,我不可能體會到何謂人生的無常,在這裡我看到生命的脆弱,也懂得珍惜[活在當下的可貴]甚至感激老天恩賜給我的幸福和順遂。

如果老公罹患癌症是他不可逃避的宿命,我好感激老天讓壞東西長在它的手臂上,讓它可以從外觀上的改變,有及早發現及早治療的機會,也因為患處不在軀幹或腹腔裡面,危及生命的威脅比較輕微,讓老公和家人們在較輕的恐懼心理影響之下,能以豁達樂觀的心態積極面對癌療,以微笑迎接命運給我們的考驗。




其實我的內心曾經對另一個醫院替老公開刀取出肉瘤的那一位外科醫師有些抱怨。曾經質疑他為何沒有對老公的肉瘤先切片檢驗,未經辨別是惡性或良性,就貿然開刀摘除,在沒有完善掌握病情妥善規劃摘除範圍,結果事後檢驗出來是惡性腫瘤,老公必須要付出極大的痛苦去處理殘留在身上0.7公分的癌細胞組織,以後也必須要和這個壞夥伴定期會面甚至生活一輩子。

但是在我看過幾篇討論到[切片]問題的文獻之後,我的質疑轉成感恩.



首先我去了解一般癌細胞切片是怎麼進行的,原來切片通常是在手術室進行,醫師會在長腫瘤的附近皮膚注射少許的麻醉劑,等這部分的皮膚失去痛覺之後,依照醫院的設備,有的是以組織抽吸針取0.2cm×1~1.5cm的大小,有的以手術方式直接切開皮膚(小切口),一直到接觸到腫瘤。

如果腫瘤的體積很小就整個取下,若是較大的腫瘤,則在最中心處切下足夠診斷的大小硬塊,送到病理科由專科醫生來化驗。一般所花費的時間從10分鐘到半小時左右。但是並非所有的腫瘤都適用如此的切片方式,尤其是[軟肉瘤],有專科醫師為它下了很重要的註解:

台北榮總骨科醫師陳威明曾經發表說:

軟組織腫瘤是從人體的肌肉、脂肪、滑囊等軟組織長出,種類有數十種,有些軟組織癌的腫瘤包裹得很完整,或是組織看起來很勻稱,醫師若不注意,可能誤診為良性腫瘤甚至誤以為是外傷碰撞所形成的血腫,因此幫病人切開腫塊、引流血水。引流和放血一樣,都會造成癌細胞擴散。有一位消防隊員的鼠蹊部長惡性纖維瘤,就因為被當成血腫而接受引流,結果癌細胞擴散,不得不將骨盆以下全部切除。

彰化基督教醫院內科腫瘤科主任 郭集慶曾發表文章說:

由於惡性肉瘤在同一檢體上可出現不同的病理異質性,所以開放性切片(open biopsy)需要取得足夠的組織檢體才能提供正確判讀。切片原則是不損及組織面(Tissue Plane)的情形下從腫瘤中活的(Viable)部份取出具代表性的檢體。切開的刀口應朝著肢部長軸方向,切開的部位也要好好的選擇;這樣以後要進行廣泛性腫瘤切除時,原先切片的地方可被囊括在新的切除範圍內。惡性肉瘤通常有豐富的血管支配,小心全面做好止血,可防範腫瘤細胞隨著血腫的擴散而播種到臨近的組織.

新光吳火獅紀念醫院乳房外科 鄭翠芬醫師在[做切片檢查會使癌症轉移嗎]文章中說:

組織切片是判斷腫瘤為良性或惡性的主要依據,也是一個必要的步驟。在切片取樣時,若是將整個腫瘤切下,則發生散播到淋巴管或血管內的機率是非常低的,除非是碩大的腫瘤,因無法單靠切片即依簡單手術極小的傷口整個取下,可能偶而會有上述的情形,所以若切片診斷最後結果是癌症的話,一般根治性的手術應在切片手術後兩週內進行,越快越好。

其他資料

骨肉瘤的診斷及治療是一門專精的學問,就連切片手術的方式也有非常嚴格的要求,因為切片的施行不當,很可能危害到將來肢體保留手術的進行,而面臨截肢的命運,尤有甚者,更會導致癌細胞擴散,造成令人遺憾的結果。#


我曾經聽過親戚朋友在談論癌症治療的時候,總會有人拒絕動手術,他們的說法相當極端:沒開刀還有機會救,ㄧ開刀就死定了!現在回想起來並非無稽之談,他們所說的情形應該就是指切片造成癌細胞擴散的不幸,所以認為腫瘤若去動到它,會加速期它擴散與蔓延。

我很有把握開刀摘取肉瘤的外科醫師是在認為老公手臂上的瘤是一般常見的良性脂肪瘤的情況下動刀的,因為他在手術室把割下的東西讓我看的時候,自己也對它的體積和顏色表示質疑,所以主動告訴我這個樣子不尋常,必須馬上送化驗,我就當場將它拍照存證。

當手術完一個星期回門診檢查傷口和看病理報告時,他為我們解說患部還有0.7公分癌細胞組織殘留的原因,是因為擔心會傷害到肌腱,他說,如果是針對惡性腫瘤的切除手術,應該要從癌組織外圍起1~5公分3D立體加寬加深大面積的挖除。可見他開刀前對這顆皮下凸出肉瘤的事前認定和家醫科是相同樂觀的。

然而當初我認為是外科醫師不週延之處,反而是現在感恩的原由!!如果從現在的結果反推到前因,我還是會選擇讓患部仍有癌細胞組織殘留的現況。因為即便是外科醫師有先進行切片檢查的動作,在認定是良性脂肪瘤的判讀下,萬一沒有刻意全面做好止血,則要冒著癌細胞星火燎原的極大危險,因為血液流通全身一週只需要一分鐘,而檢驗判讀檢體是惡性還是良性的,則需要一個星期。

我很感謝外科醫師是將整個腫瘤切下,並沒有引流造成癌細胞擴散;雖然歷經辛苦的癌療過程,現在已經將殘留的組織有效控的控制住了,甚至保住了手臂外觀和功能的完整,一切的一切,我們順勢而行,雖然路途並不平坦,沒想到竟然走到一個最好的出口,感謝老天的安排果然有他的理由。


我好感謝藉著這次癌療的經驗,讓我體會到溫情的可貴,也才發現到原來我們竟然是如此幸福的人,身邊圍繞著好多好多的貴人。他們提供個人的專業判斷指引出最好的醫療方向、提供自己癌療經驗、送來癌療成功、養生飲食、自然療法…….等等書刊、他們宅配大餛飩、水果、牛排、螺旋藻、雞精、靈芝多醣體、胺素、營養素、有機米……讓老公增元氣。

天主教徒為他禱告,佛教徒為他祈福迴向;旅居澳洲、廈門的姊妹專程回來替我打氣,日本、上海、外縣市的同學則以熱線加油………。我每週定期活動的團體夥伴們,在我缺席或是偶爾出席時,不論是鼓勵的簡訊、mail、暖暖的擁抱,遠遠的招手,或是燦爛的笑容都是支持我不氣餒不怨懟的加油站,若不是這些強而有力的加持,我們很難從生命的逆流中順利上岸。

我從貴人們身上吸受到力量、獲得成長、學得了更有效積極傳遞愛的方式,也頓悟到人若沒經歷過苦難,會輕忽了受到老天偏愛的恩典,也因為生命中留下的這個缺口,可以讓人間溫暖得以流動,這個小小的缺陷,卻讓整個生命有了曲線而更具美感。

我也好感謝老天安排今年新曆年和舊曆年(2/13)的間隔夠長,兩個多月的時間足夠讓老公在最後療程後又掉光的頭髮長出來一點,除夕夜回去吃年夜飯的時候不至於讓不知情的婆婆看出破綻。


老公在2009年結束前2天的12/30,醫師正式宣告療程結束,未來則需要逐步拉長間距做追蹤檢查。撕去2009最後一張日曆,老公隨之浴火重生,我們在2010年跨年煙火中慶祝新希望、新人生的起步,也證明,在診斷出罹癌的當下,用不著太悲觀和恐慌,有週全的心理準備、積極的配合治療,[]其實就只是另一種[慢性病],甚至是可以完全治癒的一種症狀而已。



最近,看了一本書,叫做「癌症不是病」,這本書是國外的醫師寫的,其中有很多顛覆一般人觀念的地方,對他的論點我並沒有完全認同,但是它讓我更確信癌細胞是我們與生俱來的,與其擔心它的存在,不如敞開心胸的接納和面對。

#書上說:癌症不是真正的疾病來源,因為每個成年人,每天都會有300億個細胞死亡,而其中有1%到10%,是癌細胞。

就是說:問題1,我們都有癌症嗎?

答案:是的。它也是身體的運作之一。

問題2,癌細胞是我們自己自動產生的嗎?

答案:是的,每個成年人,每天都會產生幾百萬個癌細胞。

因此有癌細胞,您並不需要恐慌,恐慌是一件很不明智的事情,只會讓您增加心情的壓力,癌細胞的生長和滅亡,就像一般的細胞的生長和滅亡一樣,都是身體的自然運作的情形。上空的雲朵飄來又飄走,那麼的自然,您需要恐慌什麼?#

是的,身上有癌細胞這是身體運作正常的產物,而且也是我們自己提供了讓它生長茁壯的契機,但是當他的過度發展會危及生命之前,即時將他抑制、剷除,我個人認為是必要的,聽天由命不是我一貫的原則。但是往往事情發生得太突然又太陌生,在浪潮般蜂擁而來的資訊裡不知如何強化自己抉擇的時候,不仿多參考專業人士的論文和機構協助,讓自己在篤定的心境下,決定自己或幫助家人盡快找出自己要走的路。只要堅定信心踏進第一步,離出口的距離就更近。

以下是我在找尋資料中認為有幫助的好地方。

台灣癌症臨床發展研究基金會http://cisc.twbbs.org/

可以提供腫瘤相關資訊、營養專欄、護理專欄、衛教影片等及線上諮詢等服務

癌症診療品質認證網http://w3.nhri.org.tw/nhri_org/tcog/accredit/

這裡可以找到適合進行癌療的推薦醫院和各種諮詢

http://homepage.vghtpe.gov.tw/~tcfund/information.htm這裡可以獲得專業的抗癌資訊

http://cancer.idv.tw/癌症專家廖繼鼎的網站,提供各種臨床腫瘤學資料



結語

一個人遺失了金錢,他的損失很多;少了一個朋友,他失去的更多;失去信心,則將一無所有。

He who loses moneyloses muchHe who loses a friendloses moreHe who loses faithloses all

癌症治療過程的確辛苦,但絕沒有傳說中的可怕,我和我老公都是39年次的,我們走出來了,相信大家都可以做得到。

31.心情手札~結語(上)

心情手札(上)

頂著入冬以來最強烈寒流的夜晚去住院,我們裹著厚厚雪衣,圓鼓鼓的象兩隻熊,但心情卻有別於外觀,帶著幾分輕鬆。11點多回了淑娟慰問的簡訊後,我們就寢了。很快的聽到老公沉睡的微鼾聲,我可是第一次被陪伴床搞得背部很不舒服,整夜難以入眠,不時瞄一瞄指針,認真的監督牆上那面電子鐘有沒偷懶,一點鐘、兩點鐘、三點二十五……最後是在六點半被護士小姐進來抽血的開門聲叫醒,也看到窗外討喜的冬陽。



病房不像打化療藥劑時,醫護人員進出的頻繁,除了量血壓、填寫手術和麻醉同意書之外,護理站會用對講機和我們聯繫,我們可以很不受干擾的看報紙、上網、聯繫事情、看影片。住進來隔天的上午,先打了做全身骨骼掃描前的顯影劑,下午一點半進攝影室進行掃描。

回病房之後護士量完血壓耳溫,特地詢問現在家裡可有孕婦?原來全身骨骼掃描後病患身上的輻射量較高,大約經過3天,可隨身體自然排泄功能完全排出,所以現在起老公每次上完廁所,需要讓馬桶沖兩次水。

他現在身上的輻射量對一般的成人沒有威脅性,但是預防影響胎兒的基因,必須對孕婦隔離一個星期。以上的轉告事項看起來非常慎重,護士小姐特地要我在[衛教]單上簽名備查,難怪大型教學醫院的核醫部門大都設在地下樓,由此可見除非必要,否則進入醫院時,還是少往地下層或是經過各類的造影或是攝影室,尤其是孕婦和幼兒。


台北榮總的手術室在中正樓三樓,雖然只是個摘除人工血管的小手術,所有的前置作業都沒打折。老公推入手術室護理站,經過專人詢問填製調查表後,我就被要求到家屬休息室等候。這個休息室實際上可以稱為廣場,空間非常大,中間區域還設置了大量滿舒服的軟式座椅。

沒有帶任何書報,獨自一個人在不知道要等多久的大空間裡真無聊,無聊到數一數看起來一大片的座椅是橫排五、三、三、三共14座個位,中間三個走道,前後7排總數98個座席,無聊到駐足大型水族箱前看著小魚群在水草間時而悠游時而相互追逐;看到超迷你的琵琶魚,應該稱為魚苗吧,貼在玻璃上還看得到一開一合的小嘴巴。

站累了,找個面對[手術室病患動態螢幕]空著的三人座,思考一下療程結束後該怎麼回謝眾多關心過我們的貴人們。動態螢幕定時換頁,同樣的人名同樣的循環,看久了頗有催眠效果,幸好病人手術完恢復後,手術室護理站隨時會廣播,不至於讓家屬們錯過接病人的時間。

我在外頭足足等了一個鐘頭才收到接老公回病房的通告,他的手術採用局部麻醉,他說用在手術上的時間並不長,最多的時間就是躺在一旁等待。



整整的兩天,老公完成了人工血管摘除手術、全身骨骼掃描、心臟收縮功能檢查、腹部超音波、胸腔(肺部)斷層掃描等內臟重要器官的檢查,總共打了三次顯影劑,聽過護士小姐在骨骼掃描後對輻射量方面特別提醒後,對密集施打在身上的顯影劑有些不安,在護士小姐來量血壓的時候特地請教她這個問題,她的回答很讓人放心,原來顯影劑不會累積在身上太久,只要多喝水,很快的就可以排出體外。

一直認定這次沒有打化療藥水,凡事輕鬆以對即可,事實卻非如此。住院第二天的晚餐,他想吃白飯,也想吃開陽白菜。冬天正是捲心白菜盛產期,任何一家自助餐店都嘛有炒白菜。正巧醫院外頭大馬路邊新開了一家自助餐,看起來明亮又乾淨,菜色又多所以就去光顧啦。

我點了三道蔬菜和一道紅燒肉最後又看上了蔥油蒸虱目魚。本以為豐盛的菜色會讓他食指大動,怎料到裝魚的盒子一打開,他整個臉皺成一團,我見狀蓋上盒子拿了就跑,把它放在配膳間然後把房門打開讓味道流出去。他的反應我無法理解,他則悻悻然的說:不行,不行,那個記憶還在,尤其到了醫院~真是被他打敗了。





回家之候他和女兒在談顯影劑輻射的問題,他問女兒顯影劑算不算化學藥品,女兒覺得應該算是吧。老公若有所悟的說:難怪三劑顯影劑連續打下來,總覺得嘴巴的感覺和打化療的時候很像,刷牙的時候看到舌苔很白,用牙刷刷舌頭還會想吐哩,幸好這種藥劑排得比較快。

他們的對話聲音大到我可以聽得到,才回想起在作最後一項檢查的[胸腔電腦斷層]之前,護士小姐專程詢問我們要不要打[自費]的顯影劑。我問她「健保給付的和自費的,有哪些差別」?他告訴我「健保給付的顯影劑有些人打過之候會有一點點不舒服,自費的顯影劑打過之後保證不會有不舒服的反應」

「自費的要付多少費用」?我繼續問。

「大概23千塊吧」

我轉身問老公「我們打自費的好嗎?」

老公不加思考:「不用啦!都已經打過兩劑了,一點事都沒有。」這筆錢就這樣省起來了。我們到攝影室門口等候造影的時候,治療師還特地再問了一次有關選擇顯影劑的問題,老公還是指明採用健保給付的藥劑。結果老公做完造影回病房的路上告訴我說「這次的顯影劑不一樣耶,藥水打進去以後身體會熱熱的」,我笑著回答「難怪護士小姐要多次確定妳的選擇,原來身體會發熱,價值23千塊哦!」

護理站的護士小姐告訴我們,[這幾天醫師來過病房好幾次,正好我們都在作檢查]。所以現在所有主治醫師安排的作業都完成了,我們哪兒都不去,就在病房裡盼望著醫師再來,因為所有的後續,都等待他的一句話,而我早就擬好要請教他的問題 。10點過後主治醫師敲門進來了,我第一時間為讓他撲空了好幾回,致歉也致謝。醫師今天的心情很好,我們也一樣。他宣告我們可以出院了,星期三來再來門診看報告。輕鬆的交談中,我沒忘記要問最後的一個問題:「開始化療的時後,醫師有要求半年內不可以吃生魚片,請問戒嚴結束了嗎?」

我從沒看過醫師這麼灑脫的裂嘴哈哈大笑,右手一揮飄下一句[那就吃罷!!]轉身,白袍衣袂飄飄快步的離去,我趕在房門外鞠躬高聲道謝,他遠遠的,沒回頭,又是揮個手~我的感謝他收到了。


一波接一波的冷氣團帶來濃濃歲末的氣息,這是屬於感恩的季節,老公在12/24()西洋的平安夜上午完成所有醫療,護士小姐在取出人工血管後的傷口做最後的護理、指導我回家自行處理的相關衛教後出院了,她為老公預約下個星期三上午主治醫師的門診看療後評估檢查的報告。



30.最後一次住院~摘除人工血管和療後評估

最後一次住院~~ 摘除人工血管和療後評估檢查

1221()

下午還不到六點鐘,接到醫院住院通知,要老公今晚10以前到院辦理住院手續。我們按照日常的作息吃過晚餐、倒完垃圾、洗完澡。省掉化療住院需要攜帶的瓶瓶罐罐和臉盆,就減少了一個包包,感覺特別輕鬆,像短期渡假般簡單的一套換洗衣物和手提電腦就可以出門了。因為住院通知來得有點突然,出門前特地傳個簡訊給上課中的女兒和晚歸的兒子,讓他們知道我們參加結業典禮去了,這幾天一切自理。

這是癌療最後一次的住院,要摘除老公身上的人工血管、做療後評估檢查,是整個療程最重要的尾聲。半年多以來這段特別的人生際遇,不論老天是把它定位在哪類型的劇本中,一路上我們都用全心全力發揮得淋漓盡致了,我們有信心一定會有一個歡喜的圓滿結局


2145完成住院手續

2150中正12樓護理站報到 體重79.6

2155 護士量血壓及病史詢問及填製調查表

血壓109/71 心跳78 耳溫35.8

2250 住院醫師探視

2300 通知明天早上抽血,掛禁食告示牌

12/22()

0630 抽血

0750 血壓113/75 心跳84 耳溫35.8

0910 簽電腦斷層(CT)同意書

0920 副護理長探視

1040 施打全身骨骼掃描(Bone Scam)顯影劑,預約下午1330第一造影室掃描

1235 簽人工血管摘除及麻醉同意書

1330 進行全身骨骼掃描

1445 血壓82/64 心跳64 耳溫36.3 換手第二次量89/60

血壓偏低,護士提醒若病人有頭暈現象要即刻告知護理站。

1535 摘除人工血管手術準備

1600 入手術室護理站

1715 手術後接回病房

護士吩咐要用濕毛巾擦拭身上碘酒痕跡,以免造成過敏搔癢。

1810 預告明早900做腹部超音波,午夜後禁食禁水,懸掛禁食牌。

1910 血壓114/76 心跳54 耳溫36.2

2140 口服2片排脹氣藥片,再次告知明早900做腹部超音波



11/23()

0700 血壓110/70 心跳55 耳溫36.1

0850~-920 腹部超音波

1005 副護理長探視

未進行之檢查尚有[心臟功能][肺部斷層掃描]

1110 傷口護理,預告下午1430心臟功能檢查。

優碘(碘酒):酒精性>傷口消毒用較刺激一班使用在手術房,留置皮膚易引起皮膚癢的副作用。

水溶性>一般傷口消毒用,較溫和可以直接在家護理擦在傷口美容膠上面。

1145 血壓103/64 心跳54 耳溫36.1

1420 心臟功能收縮檢查 思源一樓 核醫部

1505 血壓 94/61 心跳 59 耳溫36.2

1540 [留置針頭]準備施打電腦斷層掃描顯影劑之用

1550 胸腔(肺部)電腦斷層掃描(CT Scam) 中正二樓

1630 完成掃描回到病房

1705 住院醫師探視醫囑

兩天的上午主治醫師來巡房時都因為老公正在做檢查所以沒見到面

所有預定的項目都已完成,後續行程等明天上午主治大夫安排

抽血檢查結果白血球4000、血紅素13.1 血小板138,000 已恢復正常

1927 拆除留置針頭 血壓101/59 心跳59 耳溫36.


12/24()

0800 血壓100/65 心跳60 耳溫36.1

1015 主治醫師巡房 醫囑:

可以辦理出院,下週三門診看報告

可以吃生魚片了

1050 傷口護理 衛教:

傷口縫線不必拆線,優碘直接在透氣膠帶上擦拭即可

透氣膠帶不要用口去摳,放著讓它自行掉落就可以了

如果透氣膠帶太早脫落,自行貼膠帶的時候注意膠帶和傷口呈十字交叉方向貼

1135 完成出院手續 預約12/30()門診43

12/26~27(六、日)

苗栗南庄鹿場部落的芒草和楓紅,秋冬味道十足