心情手札
若要說第三次化療經歷和前兩次有哪些差別,我第一時間的反應就是~~低落的情緒和[疲累],我和他都一樣。但是經過理性思索和求證後才頓悟到原來是[虛弱]引起的誤解。
從五月份開始到現在止整整5個月,老公的體能資產已經在經過兩個醫院的開刀、化療和放射治療揮霍下所剩不多了,對一向以[台灣水牛]形容的老公,我一點都沒想過會有用[虛弱]兩個字眼來形容他的一天。他告訴我,如果以[化學藥劑引起讓身體不適]這方面的反應來說,這一趟除了嘴巴裏面那種很臭的味道沒有產生之外,也不必靠三餐飯前服用增加食慾的藥片,依然可以正常進食,所以可以明確的認定第三次的療程適應性又進步了。但是在治療的最後兩天體力明顯的變弱了,感覺很疲倦、不想講話、不想吃東西,這些和情緒沒有關係,實在是因為覺得好累好累,只想閉著眼睛休息。
出院後,主治醫師盡快為我們預約了星期三的門診。門診抽血檢查驗出的血球數據滿不錯的,白血球數超過3500,我很疑惑的請教醫師,血球數量看起來還好,可為什麼這次他一直說很累呢?醫生說:這是一定了啦,已經作了三次了,會一次比一次累,體能越來越弱了啊。
第二個的差別就是他的味覺有點亂,但是嗅覺變得太過敏感。
第一、第二次出院返家之後大約都有3~4天的時間,味覺會呈現反應遲鈍的情形,好比說我們在正常情況之下吃到牛肉的時候,味蕾會讓我們感覺到牛肉的特有滋味,吃到香蕉我們可以明確的知道對!這個就是香蕉的味道;但是在化療的中期一直到出院後的數天之間,某些記憶中熟悉的味道會變得明顯的不一樣,他稱之為味道不見了。這個失去記憶中應該有的滋味會影響他的食慾,也由於食之無味,會讓他急著去把他記憶裏該有的味道找回來。
在第一次化療的第三天開始,因為嘴巴有一股又臭又噁心的味道,以至於所有含在嘴裡的食物味道變得亂七八糟的可怕,難以下嚥甚至反胃想嘔吐,大約需要ㄧ個禮拜以後,可怕的味道才會逐漸淡化,可以正常進食,但是味覺遲鈍的現象經過大約兩個禮拜才恢復了8、9成;第二次化療完雖然那股噁心味道沒有出來,但是仍然有3、4天味覺亂掉的情形,同時對於香油或是九層塔、蔥花等聞起來比較嗆的味道很排斥。這回,雖然味覺變亂的情況大致和第二次相似,但是排斥的味道範圍更寬了。從注射最後一袋[I]劑開始
,也就是離出院22個小時以前,他不喜歡果醋的味道了,他說聞到果醋的味道會想吐。
我們是在星期天晚上辦理出院,大約7:30回到家,回家後他一直說家裡有和病房一樣的藥水味,讓他覺得不舒服,尤其是在廁所和臥室裏。所以連續三個晚上,他選擇一個人睡在客廳的地板上,直到第四天的晚上(星期三)才回到臥室上床睡覺。我很納悶,住院時穿的衣服回家當天都已經換洗,也洗過澡洗過頭髮了,哪來的藥水味?我怎麼一點都聞不到?最後,謎底還是他自己揭曉的~藥水的味道就在他身體裏!
結束療程我們匆匆返家,他體內的藥劑還沒代謝完,難怪每次上廁所或是處在較小的空間裏就覺得特別刺鼻。說來也奇怪,哪次化療完的前幾天不也都是身上的藥劑還沒代謝完,可就是這一回他覺得特別難以接受,難道這是身體自我生存能力的平衡反應,味覺能力受限變差了,引起嗅覺過度敏感??
對於他的過敏反應我從不和他強辯,順應他就是了,病患對送進嘴巴裏的味道,有他自己知道的協調方式,旁人認為好吃的、下飯的、營養的東西他不見得會有同感,所以最好是經過他思考後的回應再行動。譬如說:
問他:我去買盒蜆精給你吃好嗎?如果他說不要,那就按兵不動吧,他會知道妳是好意在關心他,用不著言語上過多的勉強。如果他答應了,冰鎮後他自然會逐日飲用;
泡碗杯麵嘗嘗好嗎?….好,別加那包油料;
晚上吃咖哩飯好嗎?….妳有加蘋果對不對,要不要加個香蕉來試試看?
有何不可!想加什麼都OK的,反正吃到肚子裏頭還不是全都混在一起。他唯一不會附加意見的就是白水煮高雄noodle楊宅配來的大餛飩,清水煮,只要在起鍋前灑一點點鹽巴加上附帶的榨菜絲,就足以讓他飽餐一頓還直呼是人間美味。
我的想法是:我不是當事者,在這個時候用不著過於理性的站在養生或是營養的角度思考他吃方面的問題,在醫生禁止的範圍之外,冷熱不拘,只要他願意吃的而且吃得下的東西,對他的體能恢復都是好的,順著他,只要他高興就好了。
這段時間裏經常會碰到他突然告訴我想吃什麼,花了時間煮好之後他卻擱在一旁吃不下的情況,或者是淺嚐即止,甚至告訴你:這個味道不對。這當下,別讓沮喪影響自己的情緒,這絕對不是個人廚藝的問題,要不停的告訴自己[他生病了],這樣真的可以體諒他對於找回正常味覺的急切反應,也有助於讓照顧者的情緒彈性維持更寬廣的空間,我也是最近才進步到讓自己的情緒彈性空間收放自如。
記得在第一次住院的期間,曾有兩次因為他反胃想吐無法進食,隨著食物倒到廚餘回收桶的瞬間,我掉下了眼淚。一個平時很好養,精力充沛的陽光人,瞬間處在點滴不離身,食不下嚥的困境中,唯一站在身邊的我卻束手無策,那種無能為力的無奈和不捨,實在是一份很重、很深的心疼。我無計可施,唯有意念轉動:藥水明天打完就沒事了,最壞的情況就要過去了,正常人也都嘛偶爾會有胃口不開不想吃東西的時候,更何況是個七十幾公斤的大漢,少吃幾餐不會有事的,回家後用不著幾天就補回來了。雖然真正難過的並不是體重多少的問題,但也算是給自己找到一個轉移聚焦的藉口,在走廊上多繞了幾圈,回到病房,就當作什麼事情都沒發生過一樣。
最近一個月,我的脖子接連落枕了兩次,不但肩頸僵硬不舒服,脖子側轉很痛,轉不過來,必須到私人物理治療診所作治療。在第二次化療住院期間,有幾次感覺到胸口劍凸處隱隱作痛,這次住院期間又有類似的情況,我問女兒這到底是心臟還是胃的問題,討論著討論著,最後的決議是老爸出院血球數恢復後,我們兩個女人一起去作一次自費的健康檢查。10/22日一整天檢查完畢,家醫科醫師針對已經有數據的報告比如:超音波、內視鏡及驗血等,先為我們解說,其他完整記錄大約2個星期之後,醫院通知我們到院自取時,駐健診中心的醫師還會再為我們提供ㄧ次諮詢。結果胃鏡的照片會說話,我的十二指腸潰瘍了,這又是一個生命脆弱的見證。醫師開給我一個月的藥,也預約了12月份門診,我知道,等老公最後一次療程結束,我潰瘍的問題也將隨之解除。
台北榮總共有三棟病房大樓,每一層病房都有護理站,李小姐是第二次化療護理站裏的資深護理師,鳳梨對清除舌苔有幫助的偏方就是她告訴我的。因為老公配合護理部的研究,填寫了一份伸展運動對癌症患者療後復原的問卷,她除了出院後用電話作追蹤之外,前天還專程來病房探望,順便請老公再填一次後續問卷,李小姐因值班時間將到先行離去。
中秋節,
這次療程結束之後,因為芭瑪颱風的影響,間歇的風雨不停,外出不便,他在家裏癱了三天,虛弱的經驗讓他深深認同不論從長輩的口傳或是日本人的習慣,在生過一場大病之後的人要找一個清幽的處所或是溫泉,作一段期間靜養是對的。到人煙稀少不受打攪的地方,讓身心待在好山好水好空氣的大自然裏放鬆休息,的確是有其必要,或許這就是提供身體發揮自體療癒的必要條件吧。
我曾經問他[累的時候有人打電話來聊一聊會不會讓精神好點?
他搖搖頭:不好,講話很累人的,還是安靜的睡覺最好。
我很慶幸在一開始就貫徹拒絕探訪的作法,也許因此會讓部分親友不諒解,但是如今證明了這是一個降低老公能量無謂流失的一道閘門。
其實我的作法並不適用於所有病患,或許有些年歲較長的人,生病期間如果沒有親朋晚輩的安慰探視,會有被忽視的失落感。說實在的,探病也真是一門學問哪!所以最圓滿的作法就是要到醫院探病之前,最好能先以電話洽詢病人家屬,了解病患的意願,如果病患接受你的到訪,以我的觀點有幾個地方宜多加注意:
1、 每個病房的入口處都會放置消毒洗手液,請先洗過手消毒後才接近病人。
2、 請記得戴口罩,同時先告訴病患:我怕把外面的細菌帶進來影響你的健康,所以戴上口罩對你比較安全。這樣就不會讓病人誤以為你怕受傳染或是他身上有異味,有意要和他保持距離。
3、 探訪的時間儘可能避開午睡時段,別干擾到病人的休息。
4、 如果是去探視的是很熟的至親好友,提早一點聯絡,隨手攜帶患者喜愛的、想吃的食物共進午、晚餐倒是不錯的主意,多幾個人一起吃飯,邊吃邊聊,對病人的食慾和心情都會有加分。
5、 要體諒患者像放錄音機一樣重複敘述病情,是件很累人的事,少詢問病情的前後經歷,多關心現況和出院後的快樂遠景,不必停留太久,20~30分鐘就夠了,用不著陪他看電視,或許他正困擾著該怎麼開口要請你離開呢.
6、 如果患者不是住單人病房,可千萬要避免成群結伴成行,請留心說話的音量,像開同學會一樣的ㄧ語一笑都將會干擾其他同房病患的靜養,一窩蜂解散後,留下的將是患者對室友深深的歉意。
我發覺,出院後盡可能走出家門是個讓他打起精神的好方法,只要踏出家門,禁錮的心門將隨之開啟,只要看得到路人甲乙丙的穿梭,生命的活力也流動了起來。第一次、第二次化療完出院之後隔天就到陽明山或坪林或是竹東避人群。也許手握方向盤可以轉移注意力,也或許身體動了起來,就好比轉動了引擎鑰匙,出門之後感覺對他精神的提振還滿快速有效的。第三次化療出院,正逢芭瑪颱風來襲,宜蘭地區豪大雨引發罕見災情,台北也連續幾天風雨,出門不方便,接連三天窩在家裏,就算正常人也懶了,何況是剛經過化療摧殘的病患呢!隔天天氣穩定,開車出門接觸到久違的自然風,他的精神也隨之好轉。
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