前言(1)

癌症治療的真面目~~陪伴癌療203天全記錄

前言

2009年6月初一位學長寄來一則[心靈雞湯]的信件與我分享，其中有一段是這麼寫的：艾森豪年輕的時後，有一次和家人玩牌，他連續幾次都拿到很糟糕的牌，情緒非常不好，態度也開始惡劣起來，他母親見狀說了一段令他刻骨銘心的話“”你必須用你手中的牌玩下去，就好比人生，發牌的是上帝，不管是怎樣的牌，你都必須拿著，你所能做的就是盡你全力，求得最好的結果“”

Nothing can stop the man with the right mental attitude from achieving his goal，Nothing on earth can help the man with the wrong attitude

---------Thomas Jefferson

此時此刻，這一段短言對我發揮了相當震撼的勵志作用。

我和我先生是F大學的同班同學，我們都是以國家代表隊選手身分獲體育績優獎勵的保送生，他的專長是自由車，我是女子壘球。結婚之後我從事學校體育，他則從事社會和國際體育的工作。從年輕到現在，我們一直都重視健康體適能，維持活躍的運動習慣，尤其是他，曾連續多年參加鐵人三項活動，每週仍持續不定期的夜騎單車，直攻陽明山，體能狀況簡言之，壯得像一頭牛。

在今年(2009)四月下旬，一個高舉雙手伸懶腰的動作，我不經意的發現他右手臂內側~(短袖正好遮住的高度)皮下一個小圓球凸了出來，我問他：你的手怎麼了？他當下才反應過來，原來在不知不覺的情況下身上多長出了一點肉。他摸了摸手臂說：ㄚ沒關係啦，又不會痛。女兒和我都認為身上長了不痛又突然冒出來的東西就是不正常，不管痛不痛總是留不得。雖然多次催促要他去看醫生，但是因為不會痛，不會隨時提醒他的注意，也不知道該看哪一科，加上他那個的時間點正巧公務繁忙，所以看醫生的事一直延宕了下來。

我和女兒研究好一陣子，到底老爸的情況該掛哪一科，最後的結論就是~~不知道要看哪一科的時候就是掛家醫科。到了五月中，女兒看老爸還是沒有行動，所以自行幫他預約離家最近的市立聯合醫院家醫科，他才踏上就醫的第一步。醫生推斷可能是屬於常見的脂肪瘤，應該沒有大礙，不過有一直長大的情形，覺得不放心的話，建議轉一般外科切除。藉著[中國奧運金牌體操代表團]在台灣表演結束後的空檔，他自行預約了辦公室附近一家知名的基督教醫院外科門診。這家醫院對我們家來說太熟悉了，而且印象很好。因為我兒子到澳洲讀書的時候，這家醫院是澳洲政府指定為學生健康檢查的醫院，隨後兒子因為打籃球膝蓋碰撞韌帶斷裂、髕骨裂開開刀以及老公下樓梯跌跤手腕骨折都是找同一位骨科大夫醫治的。

經過外科門診的安排，6月3日在該院開刀切除一顆直徑8公分的肉瘤。執刀的大夫認為肉瘤體積太大了，警覺性的將切除物送化驗，告訴我下週門診回診檢查傷口時就可以一併看檢體的檢驗報告。6月11日老公獨自上門診時，接獲的病理報告竟然是極少見的[惡性纖維組織細胞瘤]。

病理報告：The impression is “Myxoid malignant fibrous histiocytoma(MFH), high grade, positive resection margin”.I’ve heard something about the MFH so we have confidence to overcome this situation.

老公擔心自己的判斷，問醫師說：你所說的惡性腫瘤，是不是ㄧ般人所說的癌症？

醫師明確的回答：是的。

依照顯微鏡的觀察報告，患部尚有0.7公分的癌細胞組織未清除乾淨，開刀醫師建議需要積極的進行後續的治療。為了讓我們對病情有更深入的認識，執刀的外科醫師主動的代為預約當天下午院內的腫瘤科門診。

電話中老公告訴我：檢驗報告說那顆東西是惡性的，下午已經預約了腫瘤科門診，你要不要來聽醫生說些什麼，免得你問我的時候，我講不清楚……那…我大概一點半回去接妳。

接獲這個毫無預警的意外，我和任何遇到同樣經歷的女人一樣，對頓時壟罩的驚慌、惶恐、沮喪自然的以淚水反應。我一個人在家坐立難安，不斷地告訴自己不要慌亂，一定有解決的方法，強迫自己鎮定的思考下午和老公去腫瘤科門診時應該向醫師請教的幾個大方向，也不停地告訴自己，老公回來的時候不可以哭，可是上了車，方才坐定，兩行眼淚還是鎖不住。

老公說：你別緊張啦，不會有事的啦，長在手臂又不是長在內臟裏，不會有事啦，頂多少了一支胳臂罷了。我告訴他：我也知道現在不要緊張，我也不想要哭，阿眼淚就忍不住一直掉下來阿！

候診室外的時間過得特別慢，我已經上過兩次洗手間了，燈號才跳過三個號碼。我重複背誦要問醫師的問題，深怕遺漏掉任何一個細節，想到待會就要接受醫師的宣判，時間還是走慢一點得好。

跟在老公的身後進入另一個空間，見到一臉笑容的醫師，我的心情安穩許多。醫師親切的告訴我們，[惡性纖維組織細胞瘤]屬於惡性軟肉瘤，是一種極少見的惡性腫瘤，它的形成原因還無可考，以我先生目前的情況，未來處理的方式有三個作法：再開一次刀,將患部週圍立體擴大1~5公分切除，但因為傷口面積太大，必需移植大腿皮膚來患處植皮，同時因為切除的部位包含肌腱，手臂的功能可能會稍受影響。其他的治療方式就是化療和電療。至於採取何者較適宜，就必須經過檢驗評估後才決定。

醫師的話才停止，他急忙提問：手部功能會有怎樣的影響?

[大面積肌肉切除之後，外觀會有凹陷的現象，肌腱割除後相對的肌力也會減少一點]醫師很直接的回答。

[肌力減少到什麼程度？還可以騎自行車，可以握煞車嗎？]

[當然可以！]

只要還可以騎自行車，就沒問題啦，手臂凹一塊哪有什麼關係……他依舊是一派輕鬆。

醫生還告訴我們，癌細胞大約每三個月會分裂(繁殖)一次，直徑8公分的腫瘤大約要經過24代的繁殖，所以這顆東西在手臂上大約已經3×24＝72個月，也就是說已經六年了。剛開始形成的時後因為體積非常小，藏在肌肉纖維的縫隙中，很難從外觀看得出來，甚至ㄧ般的健康檢查、抽血檢驗都很難發現，經常都是它長得夠大，縫隙裝不下，凸了出來，才經由外觀的改變被發現。事後回想起來，今年的除夕是1月25日，我們年假一個禮拜都在屏東口社的莎卡蘭部落露營，屏東的氣溫很暖和，大家都穿短袖上衣，那時候，他的手臂外觀並沒有任何異樣，果真三個月之後，肉瘤就蹦出來了。

我向醫生要了[惡性纖維組織細胞瘤]的醫學名稱，希望能從各方面多取得相關的資訊。

醫師很親切的列印出病理報告，並在一行英文的下面劃線親筆寫上「惡性纖維組織細胞瘤」幾個中文字。

同時，醫師很自信的對我們說：以現在醫學進步的水準，癌症已經是可以有效的掌控了，只要盡快積極治療，應該會有很好的療癒效果，不需要太擔心。有了這句話，我整個繃緊的心整個獲得紓解，離開診間之後我轉到樓梯間的轉角處用力的哭了一陣子，把緊繃的情緒傾瀉而空。

得知他身上長了壞東西的當下，震驚難過絕對是正常的反應。幸好老公的理性和鎮定，很快的影響了我，他一再堅強的說生病的位置是在手臂上，頂多少了一隻手，不會危及生命，沒什麼好擔心的。看到當事者這麼看得開，我知道不能因為我的不安和軟弱打擊他的信心、增加他的負擔。就從那一天起，我收起眼淚、排除所有外務，陪他一起踏上人生另一個挑戰自我的起跑線。

從6月17日至7月2日止，榮總顏醫師極有效率的分別為老公預約會診了放射腫瘤科、骨科和安排核攝影、斷層掃描、超音波，磁振造影等精密儀器檢驗，積極的安排治療的前置作業。所有檢查結束，醫師群藉由檢驗報告結果，確認1癌細胞並沒有擴散轉移的情形。2因為原先的開刀位置仍屬新傷，所以排除了再開一次刀，將患部加大加深割除的動作，決定以化療加上放射治療來處理。

在治療計畫確定後，我們才以電話聯絡松山的娘家和高雄婆家，告知老公的病情和未來治療的進度，同時，婉轉告知治療期間對患者[保護隔離]的必要性，請親戚們不必來醫院和家裏探視，請將所有的關心，用電話、簡訊、E-mail聯絡即可，我也隨時會將他治療的相關訊息用簡訊和mail向大家報告.

親朋好友的關懷和資訊快速的多方擁入，以及目睹院內先進的醫療設施和醫療團隊高度自信的態度，我的憂心逐日緩和，我也開始多方向的閱讀、蒐集惡性纖維組織細胞瘤的資料。

或許是和癌症議題有更近一步的認識，讓因為對[癌]不夠深入了解所引發的惶恐漸漸的獲得紓解，甚至增強了心理建設。現在的我已經深信[癌症]在現有的醫療能力之下，絕對不是絕症，只要不是發現得太晚，只要積極的治療，癌細胞確實是可以控制住，甚至可以根除的；醫師宣告罹患癌症並非宣判末日將屆，而是通知患者和家屬要有心理準備嘞~~一段長時間身心挑戰要開始了。

要完成整個挑戰，辛苦是必然的，但絕不孤單，好多好多外來的溫暖力量陸續湧入，也有不少朋友提供個人的抗癌經驗為我們鼓勵打氣。唯一遺憾的是親朋好友所提供的經歷和資訊總是片段的、口訴的、跳躍式的，在頃聽的當下似乎什麼都聽進去了，但要回想、參考或是應用的時後卻是模糊的，我懊悔的告訴自己：如果有作筆記就好了!

我知道，現在人類治療癌症的排隊隊伍是看不到盡頭的，排在我們後面的人，將面臨著我曾經的茫然、惶恐、無助。雖然不同的罹癌部位和不同的嚴重性一定會有不同的治療方式，這應該是屬於醫生的範疇，而患者本身和親人們，致力於如何去減輕癌療副作用的痛苦，讓患者多增加一分體力、早一天復原，則有賴於吸取前人經驗的參考和自我心理建設的加強

因此，我決定將我先生整個的癌症治療過程，包含用藥、飲食、副作用反應等等完整記錄下來，一方面能讓我自己，在四次的化療、35次放療過程中，有來回檢視的書面資料比對，嚐試選擇出能讓他一次比一次減緩痛苦的飲食和照料方向，就算每次療程只能減少一天、或是半天甚至只有一小時的副作用痛苦，同樣的，當他完成所有療程之後，將會提早幾小時最好是能提早幾天恢復往日元氣，重拾健康活力。再者也希望此記錄能提供給癌症照顧者一點點模擬參考，在照顧親人的漫長期間感覺有人作陪，隨時告訴你~這一段路程我是這樣走過來的，很快的，你們也將會健康的走出陰霾，若真有人因此受惠，亦可謂之善事ㄧ樁。